Muerte perinatal en España: datos y acompañamiento

La tasa que mide la muerte perinatal en España se sitúa entre el 3,37 y el 4,38 (por 1000 nacimientos), pero el fallecimiento intrauterino es todavía muy desconocido a nivel social. Madres y padres de todo el país se enfrentan a un proceso de duelo duro, frío y poco o mal acompañado.

Si estás pasando por este proceso o conoces a alguien que lo esté transitando ahora mismo, la Asociación de apoyo para la muerte perinatal y neonatal Umamanita puede ayudarte mucho.

¿Cómo es la situación de la muerte perinatal en nuestro país? ¿Cómo actúa el sistema sanitario español con las madres y padres de bebés fallecidos? Compartimos a continuación algunos datos.

Muerte perinatal en España: informe de calidad del sistema sanitario

Umamanita realiza entre 2012 y 2018 el mayor estudio de investigación sobre la calidad del sistema sanitario español. Desde entonces ningún otro informe se ha publicado para analizar la calidad del sistema sanitario español que atiende a madres y padres que esperan la llegada de un bebé sin vida o con alguna enfermedad incompatible con la vida.

Los datos que a continuación compartimos se han obtenido del informe publicado tras el estudio que Umamanita ha realizado preguntando a mujeres cuyo bebé falleció por muerte interauterina súbita, por muerte intrapartum y a mujeres que tuvieron que interrumpir el embarazo por razones médicas. Puedes leer todo el informe aquí.

Resultados sobre la interacción con el personal sanitario tras la muerte perinatal

En lineas generales, la mitad de las mujeres se sintió escuchada durante el proceso, valoró positivamente la cohesión del equipo de profesionales que la atendió y estuvo bien informada de todo los pasos y los trámites por los que iban a transitar.

El 66,7% afirmó estar satisfecha con la atención recibida y el 58,6% recomendaría el hospital a otras madres/padres en la misma situación. Aún así, una tercera parte de las mujeres encuestadas valora una interacción negativa con el personal sanitario.
En 1 de cada 3 casos el personal médico se refirió al bebé con la palabra «feto», usando la palabra «bebé» en menos de 1 cada 5 casos.
El 45% de las mujeres opinó que estuvieron bien informadas de todos los pasos y trámites durante la estancia de interrupción del embarazo. Según Umamanita esto supone una mejora en las valoraciones al personal sanitario durante otros años estudiados.
1 de cada 3 mujeres sintió que tenía el control sobre la toma de decisiones en los aspectos relacionados con los rituales post mortem: como ver y sostener al bebé.

Qué opinaron las madres y padres sobre el contacto con el bebé fallecido

El estudio realizado por Umamanita nos indica que el porcentaje de madres que ven a su bebé es muy bajo en comparación con otros países con una economía similar. De la misma forma, el porcentaje de mujeres que interactuó con su bebé fallecido también fue bajo. Los datos revelan que los sanitarios influyen bastante en la decisión de interactuar o no con el bebé que ha nacido sin vida. La asociación Umamanita concluye que es «necesario ofrecer mejor información y formar a los sanitarios para que sepan cómo comunicarse con las pacientes y a sus familias y darles apoyo».

El 52,9% de madres y el 58,9% de padres vieron a su bebé fallecido. Esta leve diferencia en los datos muestra la gran diferencia que existe en cómo se vive el proceso en función de si la persona es gestante o no lo es.
El 41,9% de las madres que decidieron ver a su bebé sin vida lo hicieron durante menos de 5 minutos. El 40% dijo estar de acuerdo con la información recibida para la toma de decisiones de la interacción con el bebé.
1 de cada 5 mujeres contestaron que les habían aconsejado no ver a su bebé fallecido.
El 94,4% de las madres que vieron a su bebé coinciden en que fue una buena decisión haber visto al bebé y el 57,4% confesó que se arrepentían de NO haberle visto.

Resultados del análisis sobre los recuerdos y fotografías del día del parto

La investigación sobre la muerte perinatal en España también aborda el análisis sobre la obtención de recuerdos físicos y fotos del bebé. Tener algo que poder tocar cuando se recuerda al bebé tiene mucho valor para madres y padres en los momentos más difíciles. Con esta premisa, Umamanita también investiga el estado de esta práctica en el sistema sanitario español.

Según las conclusiones a las que llegaron los investigadores, existe una necesidad urgente de cambiar sistemáticamente la forma en la que los sanitarios abordan el tema de la posesión de pertenencias y fotografías de recuerdo del día del parto. Tanto madres como padres deberían de tener la opción de conservar objetos y realizar fotografías. Y en el caso de que en ese momento se rechazara, sería positivo que el hospital guardara esos recuerdos por si, más adelante, la familia cambia de opinión. El dolor muchas veces no nos deja tomar las decisiones más adecuadas y los hospitales deberían ser más empáticos con esta situación.

el 69,5% de las madres encuestadas dijo que no había guardado ningún objeto o foto de recuerdo del hospital relacionado con su bebé fallecido.
Los objetos más solicitados fueron (de menor a mayor): fotografía, pulsera de identificación y la impresión de las huellas de manos y/o pies.
El 88,3% de las mujeres dijo que no recibió suficiente información sobre la posibilidad de guardar objetos o tomar fotografías y solo el 14,8% respondió estar de acuerdo con haber recibido ayuda.

Disposición del cuerpo del bebé tras una muerte perinatal

Cuando fallece un familiar, lo normal es que la familia pueda disponer del cuerpo sin vida de su ser querido para poder realizar los rituales deseados. Este no es el caso generalizado tras la muerte intrauterina de un hijo o hija. Madres, padres y toda la familia allegada deberían tener la opción de decidir cuál será el destino final del cuerpo de su bebé.

Desconocer dónde y cómo ha sido la disposición del cuerpo de un ser querido puede generar ansiedad y agravar considerablemente el proceso de duelo. Por ello es muy necesario que los progenitores conozcan toda la información sobre los procesos y las opciones de las que disponen si su bebé fallece en esta fase del embarazo. De nuevo, la asociación de apoyo al duelo por muerte perinatal y neonatal Umamanita ofrece amplia información sobre este tema. Puedes leerla aquí.

el 34% de las madres encuestadas dijo que nadie les había explicado cuáles eran los procedimientos y las opciones para la disposición del cuerpo de su bebé.
el 21,3% dijo que estaba de acuerdo con haber recibido la información suficiente tras las muerte perinatal de su bebé y el 55,9% confesó estar en desacuerdo con esta afirmación.
En los casos de 26 o más semanas de gestación el 81,9% de las disposiciones fueron gestionadas por el propio hospital. En el 78% de los casos el hospital no dio a la madre o al padre ninguna opción o no activó ningún protocolo.
En los casos de menos de 26 semanas de gestación el 26,6% de las disposiciones fueron gestionadas por el propio hospital. El 53,6% de los progenitores confiesa que no tuvieron elección respecto a esta decisión.

Tienes que mirar, el libro sobre la muerte perinatal de Anna Starobinets.

Si estás buscando algún libro sobre la muerte perinatal te recomendamos la lectura de «Tienes que mirar» de Anna Starobinets, editorial Impedimenta. La escritora relata en su último libro el calvario que ella y su marido tuvieron que pasar para dar a luz su hijo con una enfermedad congénita incompatible con la vida. Starobinets critica y pone en evidencia al sistema sanitario ruso haciendo un llamamiento a la humanidad, la empatía y el sentido común. Una ventana hacia la urgente formación de los profesionales sanitarios en acompañamiento emocional ante un evento tan traumático como la muerte de un hijo.

¿Cómo es posible que una mujer embarazada de un bebé que sabe que no sobrevivirá pase las noches en completa soledad en un centro hospitalario sin el acompañamiento de su pareja o algún familiar?

Si estás pasando por este proceso o hace poco que tu bebé ha fallecido, te recomendamos que consultes con tu terapeuta si es un buen momento para leer este libro. Es un libro de necesaria lectura, pero es un libro duro que podría herir tu sensibilidad como madre.